Szukaj

pokonacautyzm

Blog o tym, jak dotknęłam z synem świata zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jak zmierzyć się z tym zaburzeniem i kto może Ci w tym pomóc. Bowiem jest Ktoś, do kogo możesz się zwrócić. Dobra wiadomość jest taka, że nie trzeba wcale pozostać w tym świecie na zawsze. Historia ŻYCIA i ożycia:-)

29.Poczekalnia

Po zebraniu semestralnym w szkole u młodego Roberta byłam bardzo zadowolona. Zresztą oboje z mężem byliśmy. Panie nauczycielki w pozytywny sposób opisywały jego osiągnięcia i umiejętności, a zwłaszcza czytanie. Oczywiście najlepsze oceny są z języka angielskiego, z powodu jego wcześniejszych doświadczeń.

Ostatnio junior opanował też jazdę na łyżwach i zakupił nawet własne łyżwy ze swoich skarbonkowych środków:-). Jest dzielny, ciekawy nowych przygód i wyzwań. To mądry, inteligentny, zdolny i ambitny chłopak. Uznajemy zaburzenia wcześniej tu opisywane za rzeczy przeszłe, które przeminęły i nie mają praw do naszego syna. Szczerze błogosławimy mu, życzymy samych dobrych rzeczy, bo jako rodzice mamy autorytet i olbrzymi wpływ na jego powodzenie w życiu. To ważne, aby każdy rodzic dobrze życzył swojemu dziecku i mówił o nim dobre rzeczy nawet wtedy, gdy pojawiają się te drugie. Po prostu należy skupiać się na pozytywach i je promować. Nie jest to łatwe, gdyż wymaga trzymania na wodzy swojego języka, nie narzekania na swoje dziecko i wiary w to, że będzie dobrze. Nie mówię o tym, że nie trzeba zwracać uwagi dziecku kiedy robi źle. Należy to robić jasno i wyraźnie. Komunikować mu to osobiście jednak nie obgadywać tego nieustannie z innymi ludźmi.

Bóg powiedział, że każdy z nas odpowie za każde bezużyteczne słowo,
które wyszło z naszych ust. Mam sporo pracy w tej kwestii.


Człowiek ma wolność iść do nieba, do piekła, do przyjęcia prawdy lub nie. Prawdą jest, że czyśćca nie ma. Ani jedno takie słowo w Biblii nie występuje. Życie aktualne to poczekalnia do wieczności. I to jak w tej poczekalni zdecydujemy tak będzie. Na przykład jeśli zajmiemy miejsce do gabinetu Jezusa, z Nim spędzimy wieczność; jeśli będziemy czekać przy innym pokoju możemy się bardzo rozczarować. Nie tylko nie zostaniemy uleczeni ze swojego „ego”;, ale jeszcze znajdziemy się w miejscu wiecznego pragnienia czegoś, nienasycenia, braku. To miejsce wiecznej kary – nie tymczasowej, „gdzie robak dręczyć nie ustaje, a ogień nie gaśnie.” Fragment Marka 9;36 wyraźnie wskazuje, iż czyściec nie istnieje.

Jesteśmy tu na chwilę, ale ta chwila decyduje o wieczności. Dlatego należałoby przeżyć ją podejmując dobre decyzje czyli takie, które zapewnią miejsce w Bożym Królestwie. Możemy dużo mieć, dużo potrafić i dużo wiedzieć. Jednak jeśli nie poznamy Boga nawet nie dotkniemy szczęścia. Zawsze będzie czegoś brakowało. Cokolwiek wtedy mamy smakuje jakby z oddali, nie nasyca. Dzieje się tak, bo człowiek nie odkrywa swojej tożsamości; jego dusza nie zazna pokoju dopóki nie odnajdzie drogi do Ojca. I nie chodzi tu o wyświechtany slogan stosowany na łożu śmierci lecz o spełnienie się w Bogu za życia. Jeśli nasze serce jest głodne i otwarte to wówczas znajdzie Boga. On daje się znaleźć tym, którzy Go szukają.

Powinniśmy zawsze szukać źródła i patrzeć jak żyli pierwsi chrześcijanie, niezainfekowani religią, tradycją i wszystkim tym co w rzeczywistości oddziela od Boga i fałszuje prawdę o Nim. Kiedy znajduje się tą prawdę niezaspokajalna pustka znika z naszego serca. Jego miłości nie kupuje się uczynkami czy pieniędzmi, bo On kocha nas Miłością Doskonałą takimi jakimi jesteśmy. Żaden człowiek nie potrafi tak kochać, gdyż zazwyczaj kocha za coś. I ta Miłość powoduje, że chcemy wychodzić ze swoich bajorek niedoskonałości, czymkolwiek one są. Każdy ma jakieś własne bajoro, np.alkoholizm, pycha, próżność, chciwość, duma, morderstwo, lenistwo, obgadywanie, nietrzymanie na wodzy języka, itd.

Dajmy Bogu się odnaleźć.

I bynajmniej nie chodzi tu o dystyngowaną atmosferę, w której ani zgrzać  ani przeziębić się nie można; gdzie serdeczność rozpływa się w konwenansach i ważne, aby nie trzaskać drzwiami. A wszystko odbywa się w religijnej otoczce i tradycji. To są często tylko pozory. Na pozoranctwie możemy funkcjonować tu na świecie, póki nie przekroczymy granicy naznaczonej śmiercią. Możemy na pozorach funkcjonować nawet całkiem nieźle. Tylko do czasu. Dlatego siądźmy spokojnie i zastanówmy się czy  faktycznie znamy Boga, czy tylko fałszywą doktrynę. Taka doktryna może mieć nawet wiele lat i wprowadzać wielu ludzi w błąd.

Jpeg
Jpeg

 

Featured post

35. 11 lat

Junior niedawno miał urodziny i jest już nastolatkiem. Jest z tego bardzo zadowolony.

Rozpoczął się także drugi semestr 4 klasy, szczęśliwie nie zdalnie. Za to niestety w ostatnim miesiącu trochę chorował, zresztą wszyscy chorowaliśmy na coś, co przetaczało się przez szkołę. I nie był to wcale covid:) Są jeszcze inne wirusy, wcale nie mniej dokuczliwe.

Zdrowie jest najważniejsze i mamy nadzieję, że będzie już ok. Obyśmy tylko takie problemy mieli.

Przyszło nam żyć w bardzo niespokojnych czasach, jak się okazuje. Myślę, że warto czasem usiąść i zastanowić się, mieć chwilę refleksji, dokąd zmierzamy. Wojny nie zatrzymamy, ale pokój osobisty wg mnie jest możliwy tylko w życiu, w porozumieniu z Bogiem. W przeciwnym razie jest strach i panika. Świat nie jest stabilny i naprawdę trudno się temu dziwić, skoro w rodzinach ludzie nie mogą prowadzić prostych relacji opartych na wzajemnym szacunku, szczerości i miłości. Wiem o czym mówię, bo mój syn ma realnie jedną babcię, choć żyją dwie. Przede wszystkim wynika to z tego, że z jednej strony jest kompletny brak szczerego zainteresowania, zrozumienia, a nawet chęci zrozumienia oraz akceptacji ZA. Do tego dochodzą inne sprawy, takie jak, np.obwinianie mnie o wszystko co złe, strach przed wyjściem z własnej strefy komfortu, różnego rodzaju spektakle odgrywane, aby tylko nam dopiec, jakiś chorobliwy rodzinny „wyścig szczurów”, nieustanne porównywanie do innych, ignorancja i poniżanie na tzw.”uroczystościach rodzinnych”, manipulacja i wielkie oburzenie, że w końcu nie chcemy w nich uczestniczyć. W obliczu problemów, choćby z synem i jego ZA, naprawdę nie mieliśmy psychicznie siły, by to znosić. To tylko kilka z wielu rzeczy, ale wystarczy, by mieć dość i się ewakuować. Zwłaszcza, że prób szczerej rozmowy było wiele i wszystkie zostały odrzucone. No jeszcze trzeba dodać, że niektórzy mają zdumiewające wyobrażenie w ogóle rozmowy (ty na kolanach i proś o przebaczenie, którego nie ma i nie będzie, jakbyś co najmniej kogoś zamordował). Podobno przyjaciół poznaje się w biedzie. No i właśnie my w tej biedzie poznaliśmy, na kogo można liczyć. Prawda okazała się okrutna. Pozostaje zostawić to Jemu, bo jak nie On, to nic tu nie pomoże. Żyć dalej trzeba. Nie twierdzę, że wszystko od początku było złe, ale od pewnego momentu są ewidentne oznaki wręcz pastwienia się nad nami. Osobiście jako kobieta, mam żal do teściowej. Wierzę, że kiedyś z tym żalem się uporam i nic nie będę czuć.

Junior jest coraz starszy i czasem pyta o tą sytuację. Mówimy prawdę, oczywiście dozujemy informacje stosownie do wieku.

Cieszymy się z coraz większej samodzielności syna, pokonywania pewnych barier, w tym i tych, które wynikają bezpośrednio z diagnozy. Wyniki w nauce są rewelacyjne, oby tak dalej. Jest lubiany w klasie, ma kolegów. Świetnie radzi sobie w sporcie: rolki, łyżwy, koszykówka, rower, hulajnoga, taniec, pływanie, snowboard, wspinaczka. Porusza się sam po mieście i zostaje sam w domu (ostatnio nawet podczas choroby).

Należy starać się, aby diagnoza ze spektrum autyzmu nie była ani wyrokiem, ani czymś w rodzaju traktowania człowieka „o wariat, chodzi do psychiatry” (bo niestety taki stereotyp z PRL wciąż funkcjonuje i wiele osób myśli, że do psychiatry chodzą tylko z całym szacunkiem – wariaci). Jest to bardzo krzywdzące i mylne spojrzenie na te sprawy. Żyjemy w XXI wieku. Wiele wejść na stronę Temple Grandin (profesor, osoba autystyczna, angażująca się w badania naukowe i popularyzująca wiedzę na temat tego zaburzenia) pochodzi z Doliny Krzemowej i innych obszarów tego typu. To chyba o czymś świadczy. Osoby ze spektrum to nie są półgłówki, to bardzo inteligentni ludzie, których trudniej zrozumieć. Można przynajmniej próbować to robić, choć nie jest to łatwe. O wiele łatwiej nazwać taką osobę lub jego rodzinę „nawiedzeni.” Przed nami kwiecień – miesiąc uświadamiania problemu autyzmu i jego zaburzeń. Można coś zrobić w tym kierunku. Wystarczy chcieć.

Trzeba patrzeć do przodu, jednocześnie mając świadomość, że: „Jeśli tylko w tym życiu mamy nadzieję w Chrystusie, jesteśmy ze wszystkich ludzi najbardziej nieszczęśliwi.” (Biblia, 1 Koryntian 15;19).

Szkocja, St Andrews 2014r.

35. 11 lat

Junior niedawno miał urodziny i jest już nastolatkiem. Jest z tego bardzo zadowolony.

Rozpoczął się także drugi semestr 4 klasy, szczęśliwie nie zdalnie. Za to niestety w ostatnim miesiącu trochę chorował, zresztą wszyscy chorowaliśmy na coś, co przetaczało się przez szkołę. I nie był to wcale covid:) Są jeszcze inne wirusy, wcale nie mniej dokuczliwe.

Zdrowie jest najważniejsze i mamy nadzieję, że będzie już ok. Obyśmy tylko takie problemy mieli.

Przyszło nam żyć w bardzo niespokojnych czasach, jak się okazuje. Myślę, że warto czasem usiąść i zastanowić się, mieć chwilę refleksji, dokąd zmierzamy. Wojny nie zatrzymamy, ale pokój osobisty wg mnie jest możliwy tylko w życiu, w porozumieniu z Bogiem. W przeciwnym razie jest strach i panika. Świat nie jest stabilny i naprawdę trudno się temu dziwić, skoro w rodzinach ludzie nie mogą prowadzić prostych relacji opartych na wzajemnym szacunku, szczerości i miłości. Wiem o czym mówię, bo mój syn ma realnie jedną babcię, choć żyją dwie. Przede wszystkim wynika to z tego, że z jednej strony jest kompletny brak szczerego zainteresowania, zrozumienia, a nawet chęci zrozumienia oraz akceptacji ZA. Dlatego bycie babcią w tym wypadku ogranicza się do teatralnych gestów kilka razy w roku i na tym koniec. Do tego dochodzą inne sprawy, takie jak, np.obwinianie mnie o wszystko co złe, strach przed wyjściem z własnej strefy komfortu, różnego rodzaju spektakle odgrywane, aby tylko nam dopiec, jakiś chorobliwy rodzinny „wyścig szczurów”, nieustanne porównywanie do innych, ignorancja i poniżanie na tzw.”uroczystościach rodzinnych”, manipulacja i wielkie oburzenie, że w końcu nie chcemy w nich uczestniczyć. W obliczu problemów, choćby z synem i jego ZA, naprawdę nie mieliśmy psychicznie siły, by to znosić i grać wymuszonej na nas roli „dyżurnych sierot”. To tylko kilka z wielu rzeczy, ale wystarczy, by mieć dość i się ewakuować. Zwłaszcza, że prób szczerej rozmowy było wiele i wszystkie zostały odrzucone. No jeszcze trzeba dodać, że niektórzy mają zdumiewające wyobrażenie rozmowy w ogóle (ty na kolanach i proś o przebaczenie, którego nie ma i nie będzie, jakbyś co najmniej kogoś zamordował). Podobno przyjaciół poznaje się w biedzie. No i właśnie my w tej biedzie poznaliśmy, na kogo można liczyć. Prawda okazała się okrutna. Pozostaje zostawić to Jemu, bo jak nie On, to nic tu nie pomoże. Żyć dalej trzeba. Nie twierdzę, że wszystko od początku było złe, ale od pewnego momentu są ewidentne oznaki wręcz pastwienia się nad nami. Osobiście jako kobieta, mam żal do teściowej. Wierzę, że kiedyś z tym żalem się uporam i nic nie będę czuć.

Junior jest coraz starszy i czasem pyta o tą sytuację. Mówimy prawdę, oczywiście dozujemy informacje stosownie do wieku.

Cieszymy się z coraz większej samodzielności syna, pokonywania pewnych barier, w tym i tych, które wynikają bezpośrednio z diagnozy. Wyniki w nauce są rewelacyjne, oby tak dalej. Jest lubiany w klasie, ma kolegów. Świetnie radzi sobie w sporcie: rolki, łyżwy, koszykówka, rower, hulajnoga, taniec, pływanie, snowboard, wspinaczka. Porusza się sam po mieście i zostaje sam w domu (ostatnio nawet podczas choroby).

Należy starać się, aby diagnoza ze spektrum autyzmu nie była ani wyrokiem, ani czymś w rodzaju traktowania człowieka „o wariat, chodzi do psychiatry” (bo niestety taki stereotyp z PRL wciąż funkcjonuje i wiele osób myśli, że do psychiatry chodzą tylko z całym szacunkiem – wariaci). Jest to bardzo krzywdzące i mylne spojrzenie na te sprawy. Żyjemy w XXI wieku. Wiele wejść na stronę Temple Grandin (profesor, osoba autystyczna, angażująca się w badania naukowe i popularyzująca wiedzę na temat tego zaburzenia) pochodzi z Doliny Krzemowej i innych obszarów tego typu. To chyba o czymś świadczy. Osoby ze spektrum to nie są półgłówki, to bardzo inteligentni ludzie, których trudniej zrozumieć. Można przynajmniej próbować to robić, choć nie jest łatwo. O wiele łatwiej nazwać taką osobę lub jego rodzinę „nawiedzeni.” Stać z boku i tylko oceniać to wredne zachowanie. Przed nami kwiecień – miesiąc uświadamiania problemu autyzmu i jego zaburzeń. Można coś zrobić w tym kierunku. Wystarczy chcieć.

Trzeba patrzeć do przodu, jednocześnie mając świadomość, że: „Jeśli tylko w tym życiu mamy nadzieję w Chrystusie, jesteśmy ze wszystkich ludzi najbardziej nieszczęśliwi.” (Biblia, 1 Koryntian 15;19).

Szkocja, St Andrews 2014r.

34. Ciąg dalszy

Minęło 3,5 miesiąca od rozpoczęcia czwartej klasy. Jest nadspodziewanie dobrze. Wychowawca klasy jest znany juniorowi praktycznie od pierwszej klasy, gdyż prowadził z nim zajęcia rewalidacji i nadal to robi. Okazało się też, że jest jeszcze jedna znana dusza. Nauczycielka języka polskiego, która uczy syna, kiedyś uczyła mnie w liceum.

Czasem oczywiście pojawia się problem z trudnymi emocjami i to może nam w tej chwili najbardziej dokuczać, bo przed nami okres dojrzewania i burza hormonów. Robert skończy w lutym 11 lat i będzie wtedy już nastolatkiem:-).

To co zasługuje na uwagę to fakt, że praktycznie od początku roku szkolnego nasz bohater samodzielnie jeździ do szkoły i z powrotem. Dużo o tym mówił w poprzedniej klasie i już na początku września oznajmił nam, że chce sam chodzić do szkoły. Jeździ tramwajem lub autobusem, z kolegami i jest z siebie bardzo zadowolony. Bywa tak, że po szkole musi jechać do moich rodziców, na drugi koniec miasta, ale radzi sobie świetnie. Czasem chodzi też sam do sklepu, jak ostatnio po cytryny:-) Wszystko z własnej inicjatywy.

Wyniki w nauce nadal są imponujące, ale nie to jest najważniejsze. Od początku września Robert chodzi także raz w tygodniu na zajęcia grupowe z rówieśnikami z ZA. Nazywa się to trening umiejętności społecznych i grupa liczy kilkoro dzieci. Syn bardzo lubi te spotkania, głównie dlatego, że lubi kontakt z dziećmi. Odbywają się one w poradni dla dzieci z tego rodzaju problemami. Czekaliśmy w kolejce kilka dobrych lat na to. Ponad to oboje z mężem chodzimy co jakiś czas na konsultacje dla rodziców, gdzie jesteśmy wyposażani w przydatne informacje i wiedzę, jak np.radzić sobie w różnych trudniejszych sytuacjach ze szkołą.

Psycholog w tej poradni po rozmowie z dzieckiem stwierdził, że nie potrzebuje on w tym momencie terapii indywidualnej i wystarczy mu grupowa z innymi dziećmi. Przestaliśmy więc posyłać go do psychologa prywatnie.

Cieszy mnie to, że klasa szkolna jest zgrana, dzieci bardzo się lubią, zapraszają wzajemnie do domu i syn w ogóle nie doświadcza jakichś przykrych zachowań ze strony rówieśników, wręcz odwrotnie – jest bardzo lubiany.

Za nim już prawie pierwszy semestr. Myślę, że Robert trafił na dobry skład nauczycielski w klasach 1-3, który dobrze przygotował go do drugiego etapu edukacyjnego. Dlatego dość szybko przyzwyczaił się do nowego tempa pracy i nowych nauczycieli.

Dostaliśmy też namiar na fundację, która zajmuje się organizacją szkoleń z takiej tematyki. Szkolenia są różne: dla rodziców, dziadków – ostatnio było właśnie dla nich. Dla dziadków dzieci ze spektrum, którzy chcą wiedzieć, jak radzić sobie z trudnymi emocjami u swoich wnuków. To pozwala im zrozumieć pewne sytuacje. Jeśli tylko chcą wesprzeć psychicznie swoje wnuki, a zarazem ich rodziców i swoje dzieci.

Do tej pory udało się uniknąć nauki zdalnej. Niestety za chwilę się to zmieni. Oby nie na długo.

Robert chodzi też na treningi koszykówki, które bardzo lubi. Nadal lubi także taniec, muzykę i pływanie. Ostatnio wziął udział w konkursie szkolnym języka angielskiego i został w nim wyróżniony. Bardzo cieszy się z nadchodzącego okresu Bożego Narodzenia, prezentów, przerwy świątecznej oraz czasu jaki spędzi z bliskimi. Bardzo się kochają z kuzynem, synem mojej siostry, mimo 6-letniej różnicy wieku świetnie się dogadują.

Jesteśmy z niego bardzo dumni i cieszymy się, że staje się coraz bardziej samodzielny.

33. Etap

Trwają wakacje. Junior z sukcesem zakończył 1 etap edukacyjny. Teraz zacznie się kolejny etap, gdzie zmieni się przede wszystkim tempo pracy na lekcjach. Smutno było żegnać się z Paniami, które prowadziły klasę przez ostatnie 3 lata i mieliśmy wyjątkowe szczęście, że na nie trafiliśmy. Jednak trzeba iść do przodu. Trafiła się bardzo sympatyczna i otwarta wychowawczyni na następne 5 lat nauki szkolnej, która bardzo dobrze zna Roberta. I to jest dość istotne.

Za nami trudny okres. W maju mieliśmy kolejną przeprowadzkę. Tym razem na szczęście, w obrębie tej samej dzielnicy. W zasadzie tylko ze względu na szkołę. Udało się osiągnąć zamierzony cel. Pora na kolejne.

Aktualnie junior cieszy się wakacjami i wizją wyjazdów, które zaplanowaliśmy na ten okres. Ma za sobą jeden pobyt w górach, bez naszego udziału. Trochę odżył po tym dziwnym roku szkolnym, spowodowanym lockdownem. Na razie końca tego nie widać i niestety dzieci są narażone na kolejne zamknięcia w domu.

Jesteśmy bardzo zmęczeni i mamy nadzieję, że mimo wszystko uda się odpocząć.

Pragniemy gorąco podziękować wszystkim osobom, które pomogły nam w ciągu tych 2 ostatnich, trudnych i wyczerpujących miesięcy. Tym, którzy robili za tragarzy, sprzątaczy, pakowaczy, opiekunów dziecka i w ogóle wszystkim, którzy pomogli nam przeżyć przeprowadzkowo-remontowo-budowlany czas. Jak to zwykle bywa w takim czasie był chaos, fizyczne zmęczenie i zniecierpliwienie.

Dziękuję za ludzi, każdą pomoc, za zdolne, coraz bardziej samodzielne i mądre dziecko, za każdy pozytywny akcent.

32. 10 lat

W ubiegłym miesiącu nasz bohater skończył 10 lat. Czas szybko płynie w życiu. To jego pierwsza dwucyfrowa liczba i wkrótce będzie nastolatkiem. To jest zawsze duże wyzwanie dla rodziców. Robert junior był bardzo podekscytowany tymi urodzinami; zresztą z biegiem czasu coraz bardziej przeżywa swoje urodziny (w pozytywny sposób).

Ostatnio doświadczył, co to znaczy gips i unieruchomienie nogi. Zdarzył się pewien wypadek podczas ferii.

Udało się mniej więcej opanować jego kłopotliwe zachowanie (głównie na lekcjach) z pomocą psychiatry, używając odpowiedniego systemu motywacyjnego, tzw.pozytywnej dyscypliny. Niestety mamy znów powrót zdalnego nauczania, w naszym przypadku nauczania hybrydowego (3 dni w szkole i 2 w domu). Na szczęście mamy fajne nauczycielki. Wyniki w nauce są nadal bardzo dobre.

Dużo czyta, i to nawet książki po 500 stron. Ostatnio jest fanem cyklu powieściowego pt.,”Magiczne drzewo”. Później wszystko opowiada i relacjonuje, co szczególnie mu się podobało, również z własnej inicjatywy. Widać, że się rozwija, a jego potrzeby stają się powoli coraz mniej dziecięce.

Robert coraz bardziej dojrzewa i planuje samodzielne powroty ze szkoły, opowiadając jak to będzie wyglądało. Cieszy mnie, że mentalnie przygotowuje się do nowych sytuacji oraz sam to inicjuje. Ma bardzo dobry kontakt z rówieśnikami, pragnie go i dąży do niego. Pozostaje także w silnej więzi emocjonalnej ze swoim kuzynem, który jest trochę młodszy, bo ma 4 lata. Obie z siostrą jesteśmy pozytywnie zadziwione ich gorącą relacją; jest ona absolutnie obopólna i niezwykle silna.

W kwietniu zacznie spotkania z nowym psychologiem. Niestety wszystkie zajęcia dodatkowe: koszykówka, basen i inne zostały odwołane ze względu na ogólną sytuację na świecie. Dobrze, że przed nami wiosna i sporty na powietrzu, a więc rolki, rower, piłka, hulajnoga. Niestety podczas zimy ani raz nie udało się juniorowi uruchomić łyżew, na których też umie jeździć; zarówno z przyczyn medycznych, jak i innych.

Dużo pyta. O takie rzeczy, że czasem lepiej uruchomić google. Ostatnio np.był zafascynowany postacią F.Chopina i sporo o tym mówił. Zaczęło się od tego, że przerabiali to w szkole. Interesuje się też ciałem człowieka i też czyta na ten temat. Porusza tematy typu skąd się wziął i dokąd zmierza. Myślę czasem, że dobrze by było gdyby człowiek ogólnie więcej miał refleksji nad tym skąd jest i dokąd zmierza. Zapominamy o tym, koncentrując się tylko na tu i teraz. To oczywiście także jest istotne, ale nie więcej niż to dokąd idziemy później.

Nadal potrzebne są duże pokłady cierpliwości i opanowania, zwłaszcza w momentach silnego napięcia emocjonalnego. To one w sumie są aktualnie najbardziej dokuczliwe w funkcjonowaniu na co dzień. Na szczęście dni są różne i lepsze, i gorsze.

Przed naszą rodziną w tym roku kilka nowych, stresujących wyzwań i dużych zmian. Niektóre z nich już są w trakcie. Będę o tym jeszcze wspominać, ale na razie poczekamy na rezultaty tych przedsięwzięć.

31.Doświadczenia

Bohater tego bloga aktualnie jest uczniem 3 klasy szkoły podstawowej. Jak się okazuje od poniedziałku będzie objęty edukacją zdalną. Bardzo nie lubię tej formy nauczania. Jest ona krzywdząca dla dzieci ze spektrum autyzmu, ale to co się dzieje teraz na świecie jest jednym wielkim chaosem i szaleństwem. Dodatkowo mamy jeszcze inny problem.

1 listopada trafiliśmy na SOR z naszym dzieckiem. Od soboty rano nie mógł chodzić, stawanie na jednej nodze okazało się praktycznie niemożliwe. Dlatego po upewnieniu się, że nie mamy do czynienia z bólem wzrostowym, który już znamy pojechaliśmy do szpitala. Tam na cito zrobiono punkcję stawu kolanowego, bo doszło do wysięku oraz badania krwi. Po odbarczeniu kolana, które było bardzo bolesne nie można chodzić przez tydzień. Junior więc leży, a ja jestem uziemiona wraz z nim.

Sama jestem po infekcji, o której teraz najgłośniej i gdybym powiedziała o tym na SOR w ogóle nie udzielono by pomocy naszemu synowi. Mąż odbił się od drzwi, bo mogła wejść tylko 1 osoba. Jest ciężko zatrzymać energicznego 9-latka w łóżku. Dostał bardzo mocny antybiotyk, leki przeciwzapalne i inne. Aby przyjmował wszystkie regularnie muszę go budzić w nocy kilka razy.

Bardzo źle się czułam przez ostatnie 2 tygodnie, temperatura utrzymywała się ok.1,5 tygodnia, ogromne osłabienie, które tylko trochę się zmniejszyło. Nie byłam w stanie funkcjonować. Po wszystkim odwiedziłam lekarza, który powiedział, że miałam wszystkie objawy covid19 oprócz niewydolności oddechowej. Prawdopodobnie u mojego syna ten wirus rzucił się na staw kolanowy i spowodował jego zapalenie.

Powszechna izolacja narzucana z góry niczemu nie służy. Może tylko temu, że człowiek ma szansę uświadomić sobie, iż w obliczu takich sytuacji zostaje sam z Bogiem. To co się dzieje jest opisane w Biblii w każdej ewangelii. Ale to dopiero początek.

Żaden lekarz z publicznej służby zdrowia nie chciał mnie przyjąć kiedy chciałam sprawdzić płuca po infekcji, gdyż bardzo kaszlałam. Skorzystałam z prywatnego ubezpieczenia. Na SOR poinstruowano nas o pilnej konsultacji z ortopedą i reumatologiem w przyszpitalnej przychodni. Okazało się, że w przychodni nie ma miejsc więc należy przyjść i prosić lekarza o przyjęcie. System publicznej służby zdrowia to jakaś farsa i to bez epidemii.

Byłam już w podobnych sytuacjach kiedy dokonywałam diagnozy ZA i wówczas także mogliśmy liczyć tylko na prywatną inicjatywę, która oczywiście wymaga pieniędzy.

Wtedy oczywiście przekonaliśmy się na kogo można liczyć. Chodzi tu przede wszystkim o wsparcie psychiczne życzliwych osób dla dziecka i jego rodziny. Takie wsparcie przede wszystkim powinno pochodzić od rodziny. Aktualnie jedna ze stron dziadków pozostaje całkiem obojętna wobec jego diagnozy i jego losu. Chyba się go wstydzą i niewątpliwie pozostają w ustawicznym stanie zemsty wobec nas. Nadęcie, megalomania oraz brak empatii to nie są rzeczy, których potrzebuje mój syn od dziadków. Nie ma woli szczerej rozmowy, jaką zaproponowaliśmy – za to jest gra pozorów i obojętność więc nie zanosi się na pozytywną zmianę w tej kwestii. Ale uwaga, wszyscy nazywają siebie nienagannymi chrześcijanami, przedstawicielami dominującej religii w Polsce. I między innymi dlatego nigdy do niej nie wrócę i mam do niej obrzydzenie, kiedy widzę postawę takich ludzi. Gdyby mój mąż czuł się przez nich szczerze kochany i wspierany jak pierworodny syn, na pewno nie doszłoby do wielu sytuacji. Brak szczerej rozmowy do niczego nie prowadzi, a już na pewno do niczego dobrego.

Przed nami 4 klasa i fala ponownych wizyt u psychologa, psychiatry. Orzeczenie było wydane dla edukacji wczesnoszkolnej 1-3. W zaistniałej sytuacji, gdzie robi się wszystko zdalnie, nawet takie wizyty – nie jest to łatwe i korzystne dla dziecka, a nawet bezsensowne. Wychowywanie dziecka z takim spektrum jest wyczerpujące psychicznie i wymaga dużo większego zaangażowania niż w pełni zdrowych kilkoro dzieci. To wie każdy rodzic, który ma z tym do czynienia. Przed nami okres dojrzewania, wyrzut hormonów czyli trudny okres. Już widzimy pewne symptomy i trudności.

Te i wcześniejsze doświadczenia prowadzą mnie zawsze w stronę zawierzenia Bogu. Bo kiedy ludzie i systemy stworzone, aby pomóc zawodzą – On jest jedynym ratunkiem przed załamaniem się.

Blog na WordPress.com.

Up ↑